Om ordene vi bruker
English translation below.
Dette innlegget består av et intervju med min kjære venninne og svigerinne Lena Horie. Vi hadde en svært opplysende og engasjerende samtale om språk og terminologi knyttet til funksjonsnedsettelser / funksjonsvariasjoner.
*
I: Innledningsvis, vil du si litt om deg selv og det arbeidet du gjør for å fremme funksjonsvariertes rettigheter?
L: Jeg er tretti år gammel, og jeg har AMC; Arthrogryposis Multiplex Congenita. Jeg har to barn, er gift, bor i Selbu, og er for tiden hjemmeværende husmor. Jeg co-startet Foreningen for Funksjonshemmede Foreldre i fjor. Den har vi startet for å hjelpe andre funksjonshemmede foreldre med å navigere denne jungelen av ingen informasjon - for det er veldig, veldig lite informasjon å finne; om hjelpemidler, om løsninger som funker, permisjonsregler, barnehageplass og tilrettelegging i barnehage og skole. Det er et lite kapittel som har falt ut av boka der.
I: Litt av bakgrunnen til at jeg ville lage dette innlegget, var at du fikk et vedtaksbrev fra NAV, hvor de omtalte deg på en ganske hårreisende måte, vil jeg si. Kan du fortelle om det?
L: Jeg har søkt om tilrettelagt bil, eller, stønad til kassebil, gruppe 2. Jeg fikk avslag på det, fordi jeg kan gå litt for mye, ifølge NAV. Så klaget jeg på det avslaget, og fikk svar på klagen - de opprettholder avslaget, og de omtaler meg som "misdannet"; at jeg har misdannelser. Det er rett og slett som å få en knyttneve i ansiktet, det ordet, for det er lenge siden jeg har hørt det, for å si det sånn.
I: Ja, jeg syns det er sjokkerende, at dette kommer fra en offentlig etat.
L: Jo, men det er liksom ikke ukjent heller, selv om det er lenge siden jeg har hørt det, og så i et fysisk brev. Direkte, om meg. Man er omtalt i søknadsskjema og rundt omkring på NAV sine nettsider og databaser slik. At man har et "lyte", eller "medfødte feil", eller "misdannelser". Det er svært få plasser hvor det står "nedsatt funksjonsevne", eller spesifikke diagnoser, rett og slett - det de faktisk heter. Disse ordene som blir brukt om oss... de blir så veldig fremmede, for oss som blir omtalt sånn, og for andre som leser dem, for man tenker ikke på søsteren sin som bruker rullestol som misdannet. Man ønsker ikke at barnet sitt, som har behov for tilrettelegging, skal beskrives som at de har en feil. Det er hårreisende.
I: Det virker farlig nært sånne gamle, utdaterte ord som "vanskapt".
L: Det er i akkurat samme gata. Det er idag ca 50 år siden man begynte å si ifra om språket som blir brukt om oss; frem til da hadde vi Norges Vanførelag, som arbeidet for hjelpearbeidet for funksjonsnedsatte / funksjonsvarierte. Idag har vi Norges Handikapforbund, som jobber for likestilling og tilgjengelighet i samfunnet. Man har oppdatert språk og terminologi, så det fins ingen grunn til at systemer som jobber med mennesker med funksjonsnedsettelser / funksjonsvariasjoner, skal omtale dem de saksbehandler på den måten. Det er ekstremt sårende og ubehagelig å lese slikt om seg selv. Man kjenner seg rett og slett ikke igjen. Det er ingen som presenterer seg slik. "Hei, jeg heter Lena, og jeg har misdannelser i armer og føtter." Det er ikke sånn jeg snakker om meg selv, og da er det heller ikke sånn jeg vil bli snakket om.
I: Har du noen eksempler på ord og uttrykk som blir brukt både her og der, som er på tide å pensjonere?
L: Ja, ganske mange. De første jeg tenker på er "lyte", "medfødt feil", "misdannelse", "skavank", "vanfør", og at man "lider av" - det er veldig mange som slett ikke lider av sin diagnose. Og... at man er "lenket til rullestolen", eller "fanget i sin egen kropp".
I: Veldig tragedie-orientert språk, altså.
L: Ja.
I: Har du også eksempler på ord og uttrykk som vi burde bruke? Som mange kanskje ikke har lært, eller ikke nødvendigvis kan skille fra det som ikke er greit å si. Hva burde man si?
L: Ulike personer har ulike måter de ønsker å betegne seg på, det som føles komfortabelt for èn kan bli feil for en annen. Jeg sier at jeg er funksjonshemmet. I de siste årene har det vært ganske mye fokus på at for noen, så er det å for eksempel kalle seg selv "krøpling", en måte å ta det ordet tilbake, men det er i utgangspunktet aldri greit å kalle noen for krøpling. Og så har du et ord som har kommet som er ganske nytt: funksjonsvariasjon, eller å være funksjonsvariert. Det syns jeg er et veldig fint ord, som får en til å føle at man er en del av det store, vide. Alle har en eller annen variasjon av funksjon.
I: Så man er med i det naturlige mangfoldet, i stedet for å være et avvik.
L: Ja. måten vi snakker om de av oss som er funksjonsvarierte, blir veldig "oss og dem", det deler oss inn i en annen gruppe hvor man blir definert ut ifra diagnose eller tilstand istedenfor egenskaper og personlighet. De er Den personen i klassen, de er ikke bare en i vennegjengen. Altså: de som har søsken, venner, barn, familie som er, eller selv er, funksjonsvariert - vi tenker ikke at vi er så himla annerledes. Men så kommer disse ordene og betegnelsene og etikettene, som blir presset på oss, og da føler man seg veldig utenfor.
I: Har du noen tanker om konkrete grep som kan tas for at det skal bli mer allmenn bevissthet rundt dette?
L: Det må forandring til hos dem som lager og distribuerer mange av disse offisielle ordene, sånn som NAV. Og så må det legges litt press på oppdatering av språket ellers i samfunnet også, det begynner heldigvis å blir litt fokus på nå.
I: Så lovtekster, regelverk og lignende burde kjemmes litt.
L: Ja, vi må ta en liten lusekam dit. Det er så mye som er feil. Som blir gjentatt og gjentatt, og ikke tatt opp. Vi i foreningen har jo forsøkt å få endret litt på ordlyden på NAVs nettsider, men det er vanskelig. Jeg har truffet folk langt opp i NAV-systemet som har sagt: "så bra at du sier ifra om dette, for vi jobber med et ordforråd som kommer fra midten av syttitallet og ikke har blitt oppdatert. Ingen har vært og rensket opp der," får jeg høre. Men ingen endringer skjer.
I: Jeg ser kanskje for meg at hvis noen bare tok kontakt med NHF, for eksempel, eller med dere, for å få litt veiledning, så hadde det ikke trengt å være så veldig vanskelig å heve standarden en god del.
L: Nei. NAV kan være krevende nok nok å navigere. Man skal ikke behøve å bli møtt med nedverdigende betegnelser i tillegg.
English:
This post consists of an interview with my dear friend and sister-in-law Lena Horie. We had a very informative and compelling conversation about language and terminology concerning disabilities / ability divergence.
*
I: To begin with, would you like to say a little bit about yourself and the work you do to promote ability divergent people's rights?
L: I'm thirty years old, and I have AMC; Arthrogryposis Multiplex Congenita. I have two kids, I'm married, living in Selbu, and I'm currently a stay-at-home mom. I co-founded Foreningen for Funksjonshemmede Foreldre last year. We started this to help other disabled parents navigate this jungle of no information. There is very, very little info to be found out there about practical aids, functional solutions, parental leave, getting kids into a kindergarten, and accessibility at kindergartens and schools. A chapter seems to have fallen out of the book there.
I: Part of what prompted me to make this post with you, was that you got a letter from NAV, in which they described you in what I would call an appalling way. Can you tell me about that?
L: I have applied for financial support for an accessible car. The application was rejected, because I can walk a bit too much, according to NAV. Then I filed a complaint, and got a response stating that they stand by the rejection, and they describe me as "defective"; that I have defects. That word feels like a punch in the face; I haven't heard it for a long time.
I: Yeah, I think it's shocking, that this is coming from a public entity.
L: Yes, but it's not out of character either, even if it's been a while since I've heard it, and in a physical letter to boot. Directly, about me. You're described in application forms and in various places on NAV's websites and databases that way. That you have a "flaw", a "birth defect", or you're "misshapen". There are few places where you simply read the actual term "disabled", or a specific diagnosis. These words that are used about us... they are so foreign, for those of us who are described that way, and for others who read them, because you don't think of your wheelchair-using sister as defective. You don't want your child who needs assistance to be characterized as having something wrong with them. It is appalling.
I: it seems dangerously close to old, outdated terms like "deformed".
L: It's a very short walk away. About 50 years ago today, we started speaking up about the language that was used about us. Until then we had Norges Vanførelag, which worked towards help and assistance for the disabled / ability divergent community. Today, we have Norges Handikapforbund, which works towards equality and accessibility in society. We have updated language and terminology, so there's no reason for systems that work with disabled / ability divergent people to describe their clients like that. It's incredibly hurtful and uncomfortable to read that about yourself. You don't recognize your own experience. Nobody introduces themselves that way. "Hi, I'm Lena, and I have defects in my arms and feet." That's not how I talk about myself, and that's not how I want to be talked about.
I: Do you have any examples of frequently used words and phrases that we should retire?
L: Yes, many. The first that come to mind are "flaw," "birth defect", "afflicted", "invalid," "retarded", and that you're "suffering from" - There are tons of people who absolutely do not suffer from their diagnosis. And... that you're "confined to a wheelchair", or "trapped in your own body."
I: Very tragedy-orientet lingo.
L: Yes.
I: Do you also have examples of words and expressions that we should be using? That many maybe haven't heard, or struggle to tell apart from what isn't okay to say. What should we say?
L: Different people have different terms for their own experience; what feels comfortable to one person can feel wrong for another. I refer to myself as disabled. In later years, there's been a lot of focus on how for some people, calling themselves a cripple is a way to reclaim that word, however, it's never inherently okay to call someone else a cripple. And then there's a word that's quite new: being ability divergent. I think this is a really nice word, one that makes you feel like part of the whole. Everyone has some kind of variation of ability.
I: You're part of a natural diversity, rather than an anomaly.
L: Yes. The way we tend to talk about those of us who are ability divergent,is very "us and them"; it puts us in a separate group where one is defined by diagnosis or situation, rather than traits and personality. You're That person in class, you're not just part of the gang. I mean... Those who have siblings, friends, kids, family members, or who are themselves ability divergent - we don't go around thinking that we're so very different. But then these words and terms and labels get pushed onto us, and it makes you feel like an outcast.
I: Are there any concrete actions that can be taken to create more general awareness around this issue?
L: Change needs to happen with those who make and distribute many of these official words, such as NAV. And there has to be more pressure to update language in society in general. Luckily, there seems to be increasing focus on that nowadays.
I: So written laws and rules and the like should be combed through a bit.
L: Yes, we need to de-louse those, so to speak. There's so much that's not up to snuff. It gets re-used over and over again, never fixed. We, the association, have attempted to make changes to the phrasing NAV uses on their website, but it's difficult. I've encountered people far up in the NAV system who say: "It's great that you speak up about this; we're working with a vocabulary from the mid-seventies, and it hasn't been updated. Nobody has cleaned that up," they tell me. But no change follows.
I: I'd imagine that if they were to reach out to NHF, for instance, or to you guys, for some consultation, it wouldn't need to be all that difficult to raise the standard considerably.
L: No, it wouldn't. NAV can be tricky enough to navigate. You shouldn't have to be met with degrading labels as well.
