Om å være ufør

English translation below

Arbeid er identitet. Så hva med oss som ikke kan arbeide? Er vi ufullstendige mennesker? Har vi en annenrangs eksistens? 

De siste ukene er det veldig mange som har fått kjenne på en tilværelse uten jobb å gå til. De fleste liker det ikke. Dagene preges av rastløshet og en følelse av mangel på mål og mening. Det er ikke noe jeg unner noen; jeg håper alle som lengter etter å komme tilbake i arbeid, får det ønsket oppfylt så snart som mulig.

Min hverdag er preget av unntakstilstanden, slik som alle andres. Jeg har en lang liste med mennesker jeg savner fordi jeg ikke får treffe dem på ubestemt tid, jeg har steder jeg gjerne skulle vært, en del nye ting jeg er redd for, og et ekstra belastet forhold til nyhetene. Likevel har jeg vært mildt rammet så langt, og det minner jeg meg selv om daglig. Og jeg er heldig som har mye å savne.

Når alt dette er over og under kontroll, skal ikke jeg tilbake på jobb. Etter en lang og omstendelig runde med utredning, behandling, kurs, utplassering og veiledning, ble det for et drøyt år siden vedtatt at jeg ikke er frisk nok til å stå i arbeid. Kanskje jeg aldri blir det.

Det er nesten umulig å komme igjennom en samtale med et nytt menneske uten å bli spurt "så hva driver du med?" Det er en tidløs klassiker, nesten alles foretrukne innledning til å bli kjent med noen, og det er naturlig nok. For mange er jobben helt sentral i livet, den sier hva du liker, hva du kan best, hva du forventer deg av fremtiden, hvor du bruker mye av din tid, hvem du kjenner, hva slags status du nyter. Dersom du har det slik, tenker du kanskje sjelden over at det kan være et følsomt tema for noen.
For meg er det egentlig ikke det. Jeg svarer ganske likefremt "jeg er ufør". Personen jeg snakker med blir straks ukomfortabel.

Enkelte ønsker deretter å få klarhet i hva som feiler meg. Jeg er tross alt ung, og det synes ikke utenpå meg hva som er "galt". Dette er et følsomt tema. Jeg har ikke nødvendigvis lyst til å dele personlige detaljer om min helse, og det oppleves mest av alt som et krav om bevis. Når jeg våger å se så uforskammet frisk ut, må jeg sannelig komme med en forklaring.

De fleste vil vite "hva jeg egentlig gjør om dagene?". Jeg mistenker at dette stort sett er godt ment, men folk sliter med å ordlegge seg helt deretter. "Ah, så du gjør ingenting." "Du er hjemme hele tiden, du da?"

Faktum er at jeg ikke er hjemme hele tiden, og jeg gjør langt fra ingenting. Foruten matlaging, klesvask, dyrestell, handling og alt annet som de fleste av oss alltids er nødt til å finne anledning til, tilbringer jeg mye av min tid sammen med venner og familie. Jeg leker med de små niesene mine. Jeg hjelper mine nærmeste med alt fra oppussing til kjøring til vedhogging til barnepass til vårrengjøring. Jeg trener og går turer. Jeg svømmer. Jeg syr mine egne klær. Jeg leser bøker. Jeg skriver, og har til og med fått tekstene mine på trykk. Jeg deltar på arrangementer og events i mine interessemiljøer. Jeg har et blomstrende sosialt liv, politisk engasjement, og en rekke kreative prosjekter. Alt dette så langt min helse tillater det. Og jeg er privilegert - samfunnet er relativt godt tilrettelagt for meg, og for at jeg skal kunne ta del i alt det jeg har personlig kapasitet til, og ønske om, å ta del i. Her er det dessverre ennå mange som blir holdt utenfor, også innen arbeidslivet.

Poenget er imidlertid ikke å redegjøre for min eksistens, selv om jeg ofte føler en viss forventning utenfra om det, og antakelig griper anledningen litegrann. Jeg kan ikke kontrollere hvorvidt folk tror meg når jeg sier at jeg har en travel og innholdsrik hverdag. Men jeg blir jevnlig - og nå i det siste, kanskje ekstra ofte - minnet om at min tilværelse ikke er noe kvinnen i gata ønsker seg.

Jeg vokste også opp med en drømmejobb i tankene, jeg har utdanning og ambisjoner, men jeg har vært inne i en komplisert prosess omkring til min helse siden jeg var et barn. Så mye har vært tungt og vanskelig, for jeg har ikke vært frisk. Nå, når jeg kan regulere min egen hverdag og styre min tid og mine behov, er jeg så frisk som jeg kan bli, og forskjellen er enorm. Dét ønsker jeg meg, selv om det innebærer at jeg ikke har en arbeidskarriere. Jeg er svært takknemlig for denne levemåten som ellers gjerne ses på som et nederlag.

Jeg blir likevel møtt med medynk iblant, men det er ikke individuelle meningsutvekslinger som gnager mest på meg. Nei, jeg biter meg mer merke i den etablerte sannheten vi har vevet inn i samfunn og tenkemåte, i holdningene som kommer fram uten at det merkes hos andre enn dem som har antennene ute. Å være syk eller funksjonsnedsatt, å ikke kunne delta i arbeidslivet, det er til syvende og sist et skrekkscenario. Det blir jeg og mange andre minnet om hver gang jobb direkte eller indirekte hylles som grunnsteinen i et lykkelig og komplett liv, og tro meg, det er ofte. Jeg møter så mange mennesker som ikke øyner virkelig mening med livet dersom man ikke kan gå på jobb hver dag. Dersom man ikke kan utvikle seg profesjonelt. Dersom man ikke kan ha en karriere, ha en yrkestittel, bidra til næringslivet, gå opp i betaling og ansiennitet, utrette noe som kan skrives på en lønnsslipp. Bring home the bacon. Tjene til livets opphold, eller litt mer brutalt formulert: fortjene å leve.

At folk finner glede og stolthet i arbeidet sitt, det ser jeg ikke noe negativt i. Jeg er sjeleglad på vegne av alle som trives på jobb og nyter mestringsfølelsen det gir dem. Men det forekommer meg at det er stor forskjell mellom det, og ikke å klare seg uten. Roten i ethvert sunt forholdt er aldri avhengighet. Og jeg spør meg ofte om de som stigmatiserer uføre, enten de ser regelrett ned på oss, eller syns synd på oss, eller tror vi ikke har noe liv, eller bruker oss som målestokk for hvor stusselig det kan bli - er de klar over at de når som helst brått kan befinne seg i samme situasjon? Du kan bli funksjonsnedsatt, du kan bli syk, du kan bli ufør, og kanskje av grunner fullstendig utenfor din kontroll.

Jeg ønsker ikke at mitt liv og min hverdag skal regnes som annenrangs. Litt for min egen skyld, fordi ingen ønsker å se på seg selv som en tragedie, og jeg føler meg ikke som en. Men mest av alt ønsker jeg det for andre sin skyld.

Jeg tror veldig mange har den "riktige" innstillingen og ikke ser bevisst ned på uføre i det hele tatt - men de har likevel andre, høyere forventninger til seg selv. De personlig trenger fortsatt å føle at de bidrar. De behøver den følelsen av mestring og mening som de vet at bare jobbkarrieren kan gi. De respekterer oss og vår situasjon, men er dødsens redd for å måtte hanskes med det samme. De er glade for at vi greier å finne mening i hverdagen, men de skjønner ikke hvordan vi gjør det, og tenker derfor at det kanskje er litt selvbedrag inne i bildet. Hvordan er det mulig å være genuint fornøyd med en tilværelse som ikke kretser rundt konstant vekst, men kultivering og balanse? Hvordan kan det være nok? Samfunnet vårt oppmuntrer konstant til mer, større, bedre, høyere. Ambisjon og driv er langt mer verdsatt enn takknemlighet og tilstedeværelse. Vi skal klatre, ikke flyte.

Det er viktig for meg at folk forstår at disse holdningene trenger å konfronteres. Det burde aldri være én enkelt komponent som skiller vellykket fra mislykket, fullverdig fra mangelfullt. Enten den ene komponenten er arbeid, ekteskap, barn, sosial status, eller noe annet. I et kapitalistisk samfunn er det lett å tenke at arbeidsuførhet er verdiløshet. Men vi behøver ikke måle menneskeverd i økonomisk nytte, verken i bokstavelig forstand, eller på subtilt vis. Jeg har mange mennesker i mitt liv som kan skrive under på at jeg beriker deres tilværelse, og de min. Selv om det er på måter ingen av oss får betalt for. Og jeg er ikke ulykkelig, eller utilfreds, eller verdiløs. Tvert imot.

Jeg tror ikke folk kommer til å slutte å spørre meg hva jeg driver med. Det forventer jeg heller ikke. Men jeg tror alle har godt av å ta en runde med seg selv og sjekke: sitter jeg med holdninger som vil ta knekken på meg, dersom jeg blir arbeidsufør? Er selvrespekten min bundet fast til noe jeg kan miste?

Jeg er ufør, og til tross for alt det omfatter, så har jeg det bra. Jeg har lært å måle tings betydning på tusen forskjellige måter, lært å være ansvarlig for egne rutiner, egne utfordringer og egen måloppnåelse, lært å være takknemlig for alt som er godt. Livet mitt er ikke mindre, eller mer stakkarslig, enn livet til en helt frisk person. De to er bare ulike.

Jeg håper av hele mitt hjerte at du som går på veggene av å måtte være hjemme på grunn av viruset, får komme i arbeid igjen snart. Men jeg håper også du vet at din verdi som menneske avhenger ikke av det.



English:
Work = identity. So what about those of us who cannot work? Are we incomplete as people? Do we have an inferior existence?

Over the past weeks, a lot of people have become familiar with the absence of a job to go to. Most of them do not like it. The days are filled with restlessness and a seeming lack of purpose. I do not wish that on anyone, I hope everyone who's longing to go back to work has their wish come true as soon as possible. 

My everyday life is, like everyone else's, marked by the current situation. I have a long list of people I miss because I'm not allowed to see them for who knows how long, I have places I'd like to be, several new things I'm scared of, and an extra strained relationship with the news. That being said, I have only been mildly impacted thus far, and I remind myself of that every day. And I am lucky to have a lot to miss.

When all this is over and under control, I will not go back to work. Around a year ago, following a long and demanding round of examination and assessment, treatment, courses, work trials and professional guidance, it was concluded that I am not well enough to maintain a job. Maybe I never will be.

It is all but impossible to get through a conversation with someone new, without being asked "So what do you do?" It is a timeless classic, everyone's favorite gateway to getting to know somebody, and it makes sense. For many people, their job is a pilar of life. It reveals what you like, what you're good at, what you expect from the future, where you spend a large amount of your time, who you know, what your social standing is. If this is true for you, you might not consider that it can be a sensitive subject for some.
For me, it isn't, really. I simply respond with "I live on disability pension." The person I'm talking to becomes instantly uncomfortable. 

Some people then wish to learn what's the matter with me. I am young, after all, and you can't tell what's "wrong" just from looking at me. This is a sensitive subject. I don't necessarily feel like sharing personal details about my health, and more than anything, this feels like a demand for proof. When I dare to look so obnoxiously healthy, I must at least provide an explanation.

Most people want to know "so then what do I do all day?" I suspect that this is generally well-intended, but people aren't always great at getting that across. "Oh, so you do nothing." "You're at home all the time, then?"

The reality is, I am not at home all the time, and I do far from nothing. Aside from cooking, cleaning, pet care, shopping, and everything else that most of us have to find time for, I spend much of my time with friends and family. I play with my little nieces. I help my loved ones with everything from house painting to chauffeuring to wood chopping to babysitting to spring cleaning. I work out and go on walks. I swim. I sew my own clothes. I read books. I write, and have even been published. I attend gatherings and events in my various circles of interest. I'm a political activist with a blooming social life and a series of creative projects. All this to the extent that my health allows. And I am privileged - society is fairly accessible to me, and facilitates my taking part in everything that I have the personal capacity, and desire, to take part in.  Unfortunately a lot of people are still excluded from this, also on the work scene.

The point, however, is not to justify my time, even though I often feel a certain outside expectation to (and probably seized the opportunity just now). I can't control whether people believe me when I say I have a busy and eventful everyday life. But I am regularly - and lately, increasingly - reminded that my brand of existence is not something average Jane wishes for.

I, too, grew up with a dream job in mind. I have studied, I have ambitions, but I have been in a complicated process regarding my health since I was a child. So much has been heavy and difficult, because I haven't been well. Now, when I can regulate my days, control my time and my needs, I am as healthy as I can be, and the difference is huge. That, I wish for. Even if it means that I won't have a working career. I am very grateful for this way of life which is otherwise often regarded as a defeat.

I'm nevertheless met with pity sometimes, but the individual interactions aren't what bother me the most. I am more concerned about the established "truth" we have woven into our society and our widespread beliefs, about the views and values that go unnoticed by everyone except those who know to listen for them. To be ill or disabled, to be incapable of participating in working life, is ultimately a nightmare scenario. I am, along with tons of others, reminded of this every time work is directly or indirectly hailed as the foundation of a happy and fulfilled life, and believe me, that's often. I engage with so many people who see no real meaning in life unless you can go to work every day. Unless you can evolve professionally. Unless you can have a career, have a job title, contribute to the economy, get wage increases and seniority, accomplish something that can be printed on a paycheck. Bring home the bacon. Earn a living, or more brutally worded: earn the right to live.
 
I do not think it a bad thing that people take pride and joy in their work. I am thrilled on behalf of anyone who enjoys their job and the feeling of accomplishment it gives them. But it seems to me there's a big difference between that, and not managing without. The root in any healthy relationship is never dependency or addiction. And I often ask myself if the people who stigmatize those unable to work, whether they look blatantly down on us, or feel sorry for us, or think we have no life, or use us as examples of regretful circumstances - are they aware that they could become one of us at any minute? 
You can become disabled, you can become ill, you can become unable to work, and quite possibly for reasons entirely outside your control.

I don't want my life and my way of living it to be considered less than. Partly for my own sake, because nobody wants to view themselves as a tragedy, and I don't feel like one. But most of all, I wish it for the sake of others.

I think many have the "right" attitude, not looking consciously down on those who can't work at all - yet they still have other, higher expectations of themselves. They personally still need to feel that they're contributing. They need the sense of purpose and accomplishment that they're certain only a job career can give. They respect us and our situation, but are terrified of having to deal with the same thing. They're pleased that we're able to find meaning in our existence, but they don't know how we do it, and therefore assume there's just a little bit of self-deception involved. How is it possible to be content with an existence that doesn't revolve around constant growth, but rather cultivation and balance? How can that be enough? Our society is continually encouraging the quest for more, bigger, better, higher. Ambition and drive are far more valued than gratitude and presence. You must climb, not float.

It's important to me to have people understand that these views need to be confronted. There should never be one single component that divides successful from failed, fulfilling from hollow. Whether that one component is a job, a marriage, parenthood, social standing, or something else. In a capitalist society it's easy to start believing that inability to work = worthlessness. But we don't have to measure people's value through economic utility, not literally and not in subtler ways. I have many people in my life who can confirm that I enrich their lives, as they do mine. Even if it's in ways neither of us get paid for. And I am not unhappy, or unfulfilled, or worthless. On the contrary.

I doubt strangers will stop asking me what I do for a living. I don't expect them to. But I believe everyone should do themselves the favor of checking in with themselves and ask: Am I carrying around a set of values that'll crush me if I become unable to work? Is my self-respect tied to something I might lose?

I am unable to work, and despite hardships that come with that, I am fine. I've learned to measure the value of things in a thousand different ways. I've learned to take charge of my own routines, my own challenges and my own goal orientation, learned to be grateful for everything that's good. My life is not smaller, or sadder, than the life of a completely healthy person. The two are just different from each other.

You, who are losing your mind being stuck at home because of the virus: I hope with all my heart that you get to go to work again soon. But I also hope you know that your value as a human being does not depend on it.